En 1997 la Organización Mundial de la Salud declaró el 11 de abril Día Mundial del Parkinson. La fecha que conmemora el aniversario del doctor James Parkinson, el primero en abordar la complejidad de esta enfermedad, es además un día señalado para poner de relieve el impacto de esta patología en la vida de más de 7 millones de personas en el mundo. En este artículo abordaremos algunos consejos que harán la vida del enfermo, de la familia y del cuidador del enfermo de parkinson más fácil
¿Quiénes son los más afectados por la enfermedad de Parkinson?
Solo en España, alrededor de 160.000 familias conviven a diario con esta enfermedad. Una cifra que se agrava si tenemos en cuenta que, de los 7 millones de personas actualmente diagnosticadas de parkinson en el mundo, se prevé un aumento de casos hasta los 12 millones en menos de una década. Y es que según los datos de la Organización Mundial de la Salud (OMS), esta patología afecta ya a 1 de cada 100 personas mayores de 60 años.
¿A qué se debe el aumento de casos? La principal causa es el envejecimiento de la población. Aunque es cierto que los primeros síntomas de parkinson pueden aparecer a edades más tempranas, la franja de edad más afectada por la enfermedad se sitúa entre los 50-60 años. Los riesgos de padecer esta patología aumentan con la edad y, en tanto que la población mundial envejece, el número de casos se incrementa.
El parkinson no puede curarse ni evitarse, pero sí puede tratarse. En este sentido, la buena noticia es que la esperanza de vida de estos pacientes también ha aumentado y más importante aún, ha mejorado su calidad de vida. Al ser un trastorno degenerativo no se puede esperar retornar al punto de inicio, pero sí se puede trabajar para que durante los primeros 10-15 años, quienes padecen esta enfermedad puedan llevar una vida satisfactoria.
La esperanza de vida de un enfermo de parkinson no tiene por qué ser muy diferente de la de una persona sana. No obstante, hay que destacar que se trata de una enfermedad asociada al deterioro de muchas capacidades. Cuando no se recibe el tratamiento adecuado, es habitual que el paciente acabe falleciendo por complicaciones asociadas como trastornos deglutorios, neumonía por aspiración, caídas o fracturas.
¿Cuáles son los primeros síntomas del parkinson?
Si bien los síntomas del parkinson se van desarrollando de manera gradual, esta enfermedad del sistema nervioso provoca alteraciones motoras que terminan resultando incapacitantes. Este es el motivo por el que la detección precoz del parkinson resulta fundamental para abordar con éxito su avance.
Se desconoce la causa exacta de esta patología, pero se sabe que se desarrolla a partir del deterioro de determinadas neuronas que afecta a la actividad cerebral. Esta alteración neuronal es la responsable de problemas asociados a la enfermedad como:
- Inestabilidad emocional
- Movimientos involuntarios y problemas de coordinación
- Problemas cognitivos y dificultades para pensar con claridad
- Disfunciones en la deglución
- Cansancio, fatiga y pérdida de energía
Diez signos de alerta que no hay que pasar por alto
El diagnóstico de la enfermedad de Parkinson es una tarea complicada. Al no conocerse con exactitud las causas, no existe un examen específico, por lo que el neurólogo realiza un análisis diferencial teniendo en cuenta los antecedentes médicos del paciente y la cantidad de síntomas que presenta.
Los familiares y cuidadores de personas de edad avanzada deben prestar atención a cualquiera de estos signos tempranos de la enfermedad:
- Temblores injustificados en manos, dedos, piernas o labio
- Pérdida de olfato
- Limitaciones de movilidad y sensación de rigidez
- Cambio en la forma de escritura (letra más pequeña)
- Trastornos del sueño (problemas para dormir, espasmos y movimientos involuntarios durante el sueño)
- Problemas de estreñimiento habituales, incontinencia urinaria e infecciones de vejiga recurrentes
- Cambios en el habla (hablar más bajo, más rápido, dudando, con inflexiones poco comunes)
- Mareos asociados a una baja presión arterial
- Encorvamiento progresivo de la espalda (sin justificación aparente)
- Inexpresividad facial y pérdida del parpadeo
Consejos para sobrellevar la enfermedad de Parkinson
El carácter degenerativo de esta patología provoca que, con el paso de los años, la situación de dependencia del paciente sea un hecho prácticamente inevitable. Tanto el afectado, como los familiares y cuidadores de enfermos de parkinson tienen que estar preparados para ese cambio y sus repercusiones en la vida cotidiana.
Desde la Parkinson’s Disease Foundation recomiendan poner en marcha un plan de adaptación cuanto antes que ayude a normalizar esa nueva realidad. Estas pautas van dirigidas tanto a los cuidadores de enfermos de parkinson como a los enfermos y a sus familiares, y centran sus objetivos en un conjunto de buenas prácticas que harán más llevadera la relación con el paciente y con su patología.
- No se debe generalizar. El parkinson afecta a cada individuo de un modo particular y su avance varía mucho de un paciente a otro. Compararse con otros casos puede resultar desalentador o generar falsas esperanzas. Es mejor que el cuidador de parkinson y el enfermo se centren en el trabajo que realizan en su caso concreto.
- Así como cada caso es diferente, también lo es el tiempo que cada enfermo necesita para asumir su condición. El entorno del paciente debe acompañarlo en la aceptación de las nuevas circunstancias sin presiones, respetando sus decisiones y proporcionándole todo el apoyo necesario para llevarlas a cabo.
- Es importante hablar abiertamente de la enfermedad. Llegar a este punto implica un paso importante en el reconocimiento del nuevo escenario que se plantea y en las diferentes maneras desde las que se puede abordar. Compartir experiencias y sentimientos con otros enfermos y familiares resulta reconfortante. También el cuidador de un enfermo de parkinson puede ayudar a crear un clima de naturalidad para abordar con éxito la situación.
- El cuidador de parkinson no solo está para asistir al enfermo en las rutinas del hogar. El acompañamiento a las citas médicas y estar al corriente de la información que se obtiene en ellas siempre resultará beneficioso a la hora de mejorar la asistencia prestada. Mantenerse bien informados a través de especialistas y asociaciones favorecerá a un mayor conocimiento de la enfermedad y de sus particularidades.
- Hay que evitar que la enfermedad se convierta en el eje central de la vida de los familiares. Es posible que para tener las garantías de que aún hay espacio para la vida personal se deba recurrir a un cuidador a domicilio. Aceptar la enfermedad es también aceptar que la ayuda es necesaria.
Parkinson: consejos y recomendaciones para el día a día
Aparte de este abordaje general de la enfermedad, familiares y cuidadores también pueden llevar a cabo actuaciones concretas con estos consejos de alimentación a pacientes de parkinson, atención en el hogar y asistencia para el aseo y la higiene cotidiana:
- Mantener el hogar siempre ordenado para evitar tropiezos y caídas.
- Facilitar los desplazamientos dentro del hogar empleando andadores con frenos.
- Instalar agarraderas en el baño para facilitar el aseo.
- Instruir en el manejo de cepillos de dientes y maquinillas de afeitar eléctricas.
- Emplear ropa cómoda y holgada, preferiblemente con cremalleras o velcro en lugar de botones.
- Sustituir el calzado con cordones por calzado elástico o con cierres de velcro.
- Evitar en el menú nos alimentos de textura pegajosa, demasiado secos o que se desmiguen.
- Cuidar la postura, el entorno y los utensilios que se emplean a la hora de comer, tratando de promover siempre la autonomía del paciente.
Cuidador de enfermo de Parkinson: abordar la enfermedad desde una nueva perspectiva
La atención integral que requieren los pacientes de parkinson en estadios avanzados de la enfermedad es muy exigente. Alimentarse, asearse, vestirse, comunicarse, ejercitarse… Estos altos niveles de dependencia implican mucho tiempo de dedicación y un buen estado físico y anímico del cuidador.
Por todo ello, es bastante normal que estas circunstancias sobrepasen las capacidades de cualquier familia, repercutiendo de manera negativa en su bienestar. No se trata de una cuestión de desapego o desinterés, sino de la incapacidad real de gestionar con éxito una situación verdaderamente complicada.
Los servicios de atención a domicilio proporcionan el apoyo que tanto pacientes como familiares necesitan en estas circunstancias. Acompañamiento, adaptación de las actividades diarias, rutinas saludables, ejercicios físicos y mentales, promoción de las relaciones sociales… Tanto los pacientes como sus familiares pueden aprender mucho del trabajo que realizan a diario los cuidadores, lo que favorece a una adaptación a la enfermedad más progresiva y menos traumática. En Cuidum te ayudamos a encontrar a un cuidador con la experiencia y los conocimientos necesarios para atender a tu familiar enfermo de parkinson en las mejores condiciones.
Si usted tiene o cree tener la enfermedad de Parkinson, consulte rápidamente a un médico y siga sus indicaciones. Esta publicación no pretende sustituir el diagnóstico de la enfermedad de Parkinson, la receta de medicamentos, tratamientos u operaciones para la enfermedad de Parkinson de un médico.
