La elección del último día de febrero de cada año como fecha para la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras no es algo casual. ¿Acaso no se trata de uno de los días más extraños del calendario? Esta convocatoria anual en una fecha tan especial que nos recuerda que no podemos dejar de lado el estudio de las patologías menos comunes y sirve para concienciar a la población de que no es extraño tener una enfermedad rara.
Prevalencia en la población mundial de las Enfermedades Raras
Si bien es cierto que apenas afectan a un 7% de la población mundial, no debemos olvidar que esto supone que alrededor de 3 millones de españoles, 30 millones de europeos, 21 millones de norteamericanos y 42 millones de Iberoamericanos padecen alguna de estas patologías. Cifras más que significativas si además tenemos en cuenta que el 65% de estas enfermedades son graves y suponen una disminución en la autonomía de quienes las padecen.
Por otro lado, dentro del ámbito de las denominadas enfermedades raras existen unas que son más comunes que otras. No en vano, se han identificado ya alrededor de 7.000 enfermedades raras distintas, pero apenas un 43% de la población enferma es diagnosticada y, por lo tanto, no recibe el tratamiento adecuado para afrontar su situación.
Enfermedades Raras: Una realidad social que nos incluye a todos
Teniendo en cuenta estas cifras y el panorama poco alentador al que se enfrentan, es comprensible que en 2008 la Organización Europea para las Enfermedades Raras (EURODIS), decidiera implantar un día conmemorativo en el calendario. Nacía así el Día Mundial de las Enfermedades Raras, una iniciativa de origen europeo que acabaría extendiéndose a todos los rincones del mundo.
Y es que la realidad de estas enfermedades no solo afecta a ese 7% de la población mundial sino a una cifra mucho más elevada de personas: familiares, amigos, médicos, investigadores, instituciones, etc. Directa o indirectamente todos estamos implicados porque, tal como subraya la EC Regulation on Orphan Medicinal Products en su definición “Le puede ocurrir a cualquiera, en cualquier etapa de la vida. Es más, no es extraño padecer una enfermedad rara”.
El Día de las Enfermedades Raras permite a las personas que conviven a diario con este tipo de patologías obtener la visibilidad que necesitan para que la búsqueda de soluciones se convierta en una realidad. En ausencia de un diagnóstico definitivo, del acceso a la información requerida y de profesionales especializados en el tratamiento de sus enfermedades, la situación de enfermos y familiares resulta muy complicada.
Movimiento asociativo en el afrontamiento de las Enfermedades Raras
Cada año el Día Mundial de las Enfermedades raras lleva por bandera un lema muy concreto. Esta fecha servirá para destacar el importante papel que desempeña el movimiento asociativo en la búsqueda de soluciones para quienes padecen alguna de estas patologías poco frecuentes.
La escasa prevalencia de estas enfermedades en la población en general es un factor en contra. Debido a ello la investigación y el desarrollo de tratamientos se quedan estancados por falta de financiación y los pacientes se convierten en los grandes olvidados de la medicina actual.
Este año, el lema “Crecer contigo, nuestra esperanza” pone de manifiesto el impulso que supone la participación de las asociaciones y entidades en la búsqueda de nuevas vías para el conocimiento de estas enfermedades, su catalogación y el apoyo a quienes conviven con ellas a diario, tanto los enfermos como su entorno cercano.
Evitar el aislamiento social: El primer paso en la búsqueda de soluciones
Celebraciones como la del Día Mundial de las Enfermedades Raras promueven la concienciación y la solidaridad entre quienes todavía no están familiarizados con esta problemática. Entre los factores que suponen un estancamiento en la investigación de estas patologías está el aislamiento de pacientes y familiares, su marginación y, en última instancia, su olvido.
El riesgo de exclusión social de estas personas es evitable y, por lo tanto, no debe convertirse en un daño añadido al sufrimiento que provoca la propia enfermedad. A través de una sólida red de asociaciones que se extiende ya a todos los rincones del planeta se pretende no sólo encontrar soluciones al problema sino ofrecer el apoyo emocional necesario para mejorar la calidad de vida de los afectados.
Desde Cuidum te animamos a que participes activamente en las actividades y movilizaciones programadas para el 28 de febrero Día Mundial de las Enfermedades Raras. Puedes consultar la lista de los actos más importantes a nivel nacional en la agenda de la Federación Española de Enfermedades Raras. Recuerda que este año ¿Cómo te ves en 2030? es el lema de la jornada y que tu implicación es parte fundamental de la transformación social que persiguen estos actos.
