Ice Bucket Challenge o como dar visibilidad al ELA

Ice Bucket Challenge o como dar visibilidad al ELA

Ya esta aquí nuestro reconocimiento al Ice Bucket Challenge. El año pasado se extendieron como un virus los vídeos en Internet de personas que se tiraban un cubo de agua helada por encima. Programas de televisión, personajes famosos y cualquiera con una videocámara se atrevieron con el que se llamó “Ice Bucket Challenge” o “Reto del cubo de agua helada”.

¿Por qué hicieron el “Ice Bucket Challenge”?

Esta iniciativa fue una campaña publicitaria solidaria para concienciar sobre la E.L.A. (Esclerosis Lateral Amiotrófica).

La esclerosis lateral amiotrófica es una enfermedad neurodegenerativa que afecta al sistema nervioso y muscular. Es una patología con un mal pronóstico que a medida que avanza genera la pérdida de autonomía y la consecuente perdida de independencia en las personas afectadas. Una degradación progresiva del cuerpo que exige la utilización de atención especializada que les mantenga dentro de su zona de confort, como la Asistencia domiciliaria.

Probablemente el paciente con E.L.A. más popular es el físico Stephen Hawking. Aunque los síntomas varían de una persona a otra, en él podemos observar que ha perdido la capacidad de realizar movimientos e incluso la capacidad para el habla, de forma que se comunica a través de un complejo sistema informático que reconoce el sutil movimiento de sus mejillas.

 

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¿Por qué un reto con agua helada (“Ice Bucket Challenge”)?

Algunos enfermos han descrito la pérdida de sensibilidad que provoca la enfermedad como una sensación helada. De ahí la ducha de agua con hielo para concienciar sobre la enfermedad.

La Asociación española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (Ad ELA) recaudó 376.000 euros gracias a las aproximadamente 12.000 donaciones recibidas durante el tiempo en que duró el reto.

Dinero que se destinó a aumentar las prestaciones para los enfermos así como a apoyar las investigaciones en curso sobre esta rara enfermedad que afecta a 2 de cada 100.000 personas.

Fisioterapeuta, enfermero, Presidente de la Asociación de Fisioterapeutas para el Envejecimiento Activo y Profesor Asociado en la Universidad de Valencia. Tiene experiencia trabajando como cuidador en hospitales, residencias y es una persona muy relacionada en el ámbito socio-sanitario. Humanista y empatico son las facetas que mejor identifican a Juanjo.

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