Hechos que deberías conocer sobre el ELA

ELA
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    Algunas cosas que debes saber del ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica):

    • La ELA no es contagiosa.
    • Aunque la esperanza de vida de una persona con ELA promedia alrededor de dos a seis años desde el momento del diagnóstico de esta enfermedad es variable, y muchas personas pueden vivir con la enfermedad durante mas tiempo.
    • Cada año se diagnostican en España unos 900 casos de Esclerosis Lateral Amiotrófica.
    • La ELA puede llegar a afectar la capacidad de caminar, vestirse, escribir, hablar, tragar y respirar.
    • Mientras que el tiempo promedio de supervivencia es de 3 años, un veinte por ciento de las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica puede vivir cinco años, el 10 por ciento vivir diez años y cinco por ciento, 20 años o más.
    • La progresión no es siempre la misma. Existirán períodos que duren semanas o meses con muy poca o ninguna pérdida de la función.

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    • La ELA se produce en todo el mundo sin distinguir fronteras raciales, étnicas o socioeconómicas y puede afectar a cualquier persona.
    • Los veteranos militares tienen aproximadamente el doble de probabilidades de desarrollar ELA.
    • El inicio de la ELA se caracteriza por debilidad muscular o la rigidez como los primeros síntomas. La progresión de la debilidad, atrofia y parálisis de los músculos de las extremidades y el tronco, así como aquellos que controlan las funciones vitales tales como el habla, la deglución y la respiración, aparecen más tarde.
    • El riluzol, el primer tratamiento para alterar el curso de la ELA, fue aprobado por la FDA a finales de 1995. Esta droga antiglutamato se demostró científicamente efectiva para prolongar la vida de las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica por al menos unos meses. Estudios más recientes han indicado que el riluzol no cura la enfermedad, pero retarda el progreso de la misma.

    ¿Qué enfermedad es la ELA?

    La esclerosis lateral amiotrófica, o conocida como ELA, es un trastorno neurodegenerativo que se caracteriza por la muerte celular de las neuronas motoras que controlan los músculos del organismo. La enfermedad comienza con la debilidad, y posterior parálisis, de los músculos de las piernas y los brazos, de los músculos respiratorios y de los músculos encargados de la deglución y el habla. Las funciones intelectuales y sensoriales no se ven afectadas por la patología.

    La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad grave que evoluciona de forma progresiva con la destrucción de las células nerviosas y cuya consecuencia es la reducción de la esperanza de vida del paciente.

    Síntomas: ¿Cómo saber si tengo ELA?

    La esclerosis lateral amiotrófica, o enfermedad de ELA, aparece generalmente entre los 50 y los 70 años. Sus síntomas pueden variar en función de la ubicación de las primeras células nerviosas afectadas. Uno de los signos más evidentes de la patología es el rápido empeoramiento (entre 3 y 6 meses) de los síntomas típicos de la enfermedad.

    Tipos de esclerosis lateral amiotrófica

    Existen diferentes tipos de ELA, en función de las neuronas que se ven afectadas.

    La ELA espinal o medular

    Afecta a la columna vertebral. El tipo medular de ELA representa dos tercios de los casos de la enfermedad, y afecta, sobre todo, a los hombres con edad en torno a los 55 años. Se produce por la degeneración de las neuronas motoras localizadas en la médula espinal.

    • Los primeros síntomas de la ELA se manifiestan en las extremidades. Al inicio de la enfermedad, el paciente tiene una sensación de debilidad en una mano o un pie, y luego en un brazo o una pierna. Puede presentarse dificultad para sostener un objeto, para usar un tenedor correctamente o para caminar por un terreno irregular. Pueden darse también trastornos de coordinación y equilibrio (caídas) que suelen ir acompañados de desgaste muscular y fatiga general.
    • El estreñimiento es otro de los primeros síntomas de la enfermedad.
    • Otro de los síntomas son los espasmos musculares y las fasciculaciones, es decir, las pequeñas contracciones visibles debajo de la piel.

    La enfermedad se intensifica gradualmente, apareciendo calambres dolorosos, contracturas y rigidez en los músculos y las articulaciones. Las extremidades acaban viéndose afectadas aunque de forma asimétrica (un lado del cuerpo siempre es más débil que el otro). La pérdida de músculo (amiotrofia) progresa rápidamente. El paciente empieza a perder peso debido a la amiotrofia.

    La ELA bulbar

    La ELA bulbar afecta a las neuronas motoras del tronco cerebral:

    • Los síntomas se manifiestan principalmente en los músculos de la boca y la garganta. La forma bulbar afecta, sobre todo, a mujeres y aparece alrededor de los 60 a 65 años. En este caso, la degeneración se produce en las neuronas motoras localizadas en el cerebro que controlan, entre otras cosas, los movimientos de la lengua y el paladar.
    • El paciente tiene dificultades para articular y pronunciar ciertas palabras, para tragar o masticar. Se puede observar un cambio en la voz, que se vuelve más estridente, débil o nasal. También pueden presentarse trastornos de salivación (excesiva o escasa).
    • El paciente tiene dificultad para masticar, así como para mover la lengua y la cara.
    • La degradación de los músculos de la boca y la garganta producen problemas de deglución.
    • En las etapas más avanzadas de la enfermedad, se presenta dificultad para respirar porque las neuronas que controlan los músculos respiratorios se ven afectadas.Aparecen otros síntomas, como estreñimiento, pérdida significativa de peso, trastornos de la circulación sanguínea debidos a la inmovilidad (a veces con sensaciones de hormigueo en la piel, parestesia y trastornos del sueño).

    La enfermedad va progresando inevitablemente y termina afectando a todas las neuronas motoras de la médula espinal y del cerebro. Produciendo la pérdida de autonomía del paciente. Estas dos formas de la enfermedad pueden desarrollarse de forma independiente o simultánea.

    ¿Qué causa la enfermedad de la ELA?

    Se cree que en su desarrollo pueden intervenir múltiples factores (ambientales, genéticos, una gran actividad física, determinados traumas repetidos), aunque las investigaciones actuales no pueden demostrar que ninguno de estos factores sea el desencadenante de la patología.

    Diagnóstico de la ELA

    El diagnóstico de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) se realiza, por lo general, después de haber descartado otras patologías que producen síntomas similares. Para efectuar el diagnóstico se realizan exámenes clínicos y neurológicos.

    El médico efectúa una evaluación biológica, un electromiograma (para verificar que el problema no procede del músculo), así como una resonancia magnética (para verificar que no haya ataques de la médula espinal o del cerebro que puedan causar los síntomas).

    La confirmación de la enfermedad se produce cuando los síntomas persisten durante más de tres o seis meses. Otra característica de la ELA es el empeoramiento progresivo de los síntomas.

    Tratamiento de la ELA

    Actualmente no hay una cura definitiva para la ELA, sin embargo hay tratamientos encaminados a disminuir la molestia de los síntomas.
    Dentro del tratamiento farmacológico se suele recetar Riluzol, medicamento que retrasa la progresión de la enfermedad.

    Otros tratamientos para la ELA

    • Fisioterapia: Ayuda a mantener la flexibilidad de los músculos.
    • Fisioterapia respiratoria: Para la evacuación de las secreciones bronquiales.
    • Relajantes musculares, destinados a relajar los músculos.
    • Analgésicos para calmar el dolor.
    • Desarrollo de habilidades para facilitar ingerir alimentos.
    • Terapia del habla.
    • Atención psicológica.
    • Ventilación mecánica no invasiva (VNI) cuando la función respiratoria comienza a disminuir.

    Diferencias: Esclerosis múltiple y ELA

    La ELA y la Esclerosis Múltiple (EM) son enfermedades que afectan al cerebro y a la médula espinal. Sin embargo, es esencial distinguir entre ambas, ya que se trata de patologías diferentes que, como tales, deben ser tratadas de forma distinta.

    La Esclerosis Múltiple es una enfermedad autoinmune. En este caso, es el sistema inmunológico del cuerpo el que daña la columna vertebral hasta producir la parálisis. El sistema inmunológico ataca los tejidos sanos de la columna vertebral, causando la degeneración de los músculos del paciente y provocando en el mismo la pérdida del equilibrio y de los movimientos.
    Por el contrario, la Esclerosis Lateral Amiotrófica o ELA se produce por la degeneración de las células nerviosas llamadas neuronas motoras. Estas neuronas son las células que controlan los movimientos en las diferentes partes del cuerpo.

    • También hay diferencias en los síntomas de ambas enfermedades, especialmente en la etapa inicial. Los primeros síntomas de la Esclerosis Múltiple (EM) son entumecimiento, ataxia, visión borrosa y desequilibrio del paciente al caminar o moverse.
    En el caso de la ELA, los principales síntomas de la enfermedad son la dificultad para tragar, los problemas respiratorios y la debilidad muscular.

    • La Esclerosis múltiple a diferencia de la ELA, se produce de forma más frecuente entre la población.

    • La esperanza de vida de una persona con ELA, por lo general, es de dos a seis años a partir de la fecha del diagnóstico. Sin embargo, también hay casos raros en los que el paciente puede llegar a sobrevivir hasta veinte años.

    Las personas con esclerosis múltiple (EM) pueden tener una vida normal, y su enfermedad no afecta a su esperanza de vida, siempre que se proporcione al paciente el tratamiento y la atención adecuada.

    • Ambos trastornos degenerativos son incurables y en los dos casos el tratamiento va encaminado a aliviar o retrasar las molestias que les causa la enfermedad al paciente.

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    31 comentarios

    1. Pingback: Un tratamiento para la ELA en cinco años - Blog Cuidum
    2. Hola soy jorge,
      Mi papá fallecio x ela, el comenzó con ahogos respiratorios y se tropezaba seguido, y x ultimo lo muscular, duro com5 anios así, Yo tengo 52 ańos y mi pregunta es si es hereditario, gracias,

      1. Hola Jorge,

        En principio puedes estar tranquilo, porque es hereditaria en un pequeño porcentaje. No obstante, ante cualquier síntoma que te sugiera la enfermedad no dudes en consultar a tu médico.

    3. Mi mama presento todo esto aproximadamente 2 años ya esta en in punto que no camina y no puede comer casi, solo liquidos, hasya el momento no ha sido diagnosticada con nada y mirando este articulo parece ser lo qie tiene mi mama,ayuda por favor, espero una pronta respuesta de si parte.

      1. Hola Ana,

        Lamento no poder ayudarte con más información, entiendo tu desesperación por saber que tiene tu madre, pero esto nosotros no podemos diagnosticarlo a simple vista, esto necesita ser analizado y confirmado a través de pruebas médicas prescritas por el médico. Te sugiero es que te soportes con un especialista para el caso de tu madre.

    4. Hola. Mi mujer con 44 años tuvo un bebé le pusieron mal la anastesia y le hizo efecto hacia la cabeza. Desde entonces no mueve la lengua. Le hicieron un RM y un emg y vieron desmielinizacion y lesiones en el emg. Solo le afecta la lengua saliva y a tragar liquidos. Podrían decirme si se acerca más a em o al ela. Mil gracias.

      1. Hola, Gregorio:
        Entiendo tu preocupación, pero sin conocer el caso clínico de tu mujer ni observar las pruebas diagnósticas que le han realizado no te puedo dar una valoración. Los síntomas de la esclerosis múltiple son muy variados (hormigueo, fatiga excesiva, espasmos, rigidez muscular…), al igual que en el ELA, pero tu mujer no tiene por qué sufrir esta patología. Te sugiero que acudas a tu médico para que le pueda seguir realizando las pruebas pertinentes. Un saludo.

    5. La verdad me siento te mal está enfermedad seguro la tuvo mí madre hace 22 años murió y lamentable pue yo siento d síntomas de muchas de estas señales y si es hereditaria listo.Soy realista y se que la vida es un milagro ,un canto a la vida y un regalo del cielo,padesco dolores muy similares pero bueno solo escribo llorando.

    6. Si tengo 24 años, soy de Mexico, tengo fasciculaciones en las piernas y a veces brazos o espalda, suelo correr y tratar de mantenerme activo, podria ser ELA? La verdad estoy muy asustado, no he podido dormir bien desde que me puse a investigar de esta enfermedad, ayuda por favor!

      1. Hola, Luis Ángel:

        Como habrás leído en el post, lo que nos mencionas no tiene aparentemente ninguna relación con el ELA. Sin embargo, siempre recomendamos que acudas a tu médico de familia si tienes síntomas de cualquier tipo. Él es quien conoce tu historial clínico y quien te puede realizar las pruebas diagnósticas pertinentes, ya que por este post nos es imposible hacerlo. Un saludo.

    7. Hola Lorena me puedes ayudar por favor.
      Tengo fuertes dolores de espalda al punto de no poder afirmarme de pies,me tengo que Acosta para que se me quite,pero al estar mucho rato acostada sin movimiento mis dolores se agudizan mas .
      Paso con sanación de hormigueos en las piernas y brazos también con una sensación de electricidad.
      También dolores musculares ,como que tengo los musculoso con una sensación de un calambre y quede con ese dolor ..tengo 47 años .
      Desde ya agradezco tu respuesta muchas gracias.

      1. Hola Claudia,
        Entendemos tu preocupación, pero por este medio nos resulta muy complicado poder darte un diagnóstico . Te aconsejamos que pidas cita con tu médico de cabecera para que él pueda valorar lo que te ocurre e iniciar el tratamiento más adecuado, así como, redireccionarte a un especialista si lo considera oportuno para realizarte las pruebas pertinentes.
        Un saludo.

      1. Hola, Amelia:

        Lo mejor en estos casos es que lo consultes directamente con tu médico, él podrá determinarlo. Sin tu historial clínico no podemos contestar tu pregunta.

        Un saludo y gracias.

    8. Por favor mi hermano lleva como un mes y medio que empezó con que se le dormía las puntas de la mano luego le daban como espasmos en la mano y ahora es N el brazo y en la pierna ,quiero saber hay alguien que me pueda decir si eso puede ser ela o puede ser otra enfermedad que tenga estás síntomas tan parecidas??

      1. Hola,
        Por este medio, sin conocer el historial clínico de tu hermano y sin realizarle ninguna prueba no podemos darle ningún diagnóstico. Sin embargo, le recomendamos que no se sugestione ya que el adormecimiento y los espasmos en las extremidades pueden estar causados por muchos factores. Por ello le recomendamos que acuda a su médico de familia para que pueda realizarle las pruebas pertinentes y, en caso de ser necesario, seguir un tratamiento. Un saludo.»

    9. Es un tema que merece mas atencion e investigación de la que tiene. Seria necesario abordar la problemática desde las Eps con un programa de prevencion. Gracias

      1. Hola Francisco,
        En Cuidum estamos totalmente de acuerdo con lo que comentas. Desde aquí valoramos mucho la investigación, programas de prevención e información sobre todo tipo de enfermedades y en particular sobre la ELA, ya que es una enfermedad que por desgracia aún no tiene cura. ¡Un saludo!

    10. Buenas , hace más de un año comencé con fasciculaciones generalizadas , aquí dice que son síntoma de ElA pero no eh perdido la fuerza ni nada solo tengo dolor por una lumbalgia , luego de un año de fasciculaciones podré estar tranquilo ? O si o si estoy desarrollando un ElA ? Gracias

      1. ¡Hola Pablo! Tu pregunta es muy difícil de contestar ya que para saber si tienes ELA se te deben de realizar las pruebas médicas pertinentes. No obstante, las fasciculaciones generalizadas y el dolor lumbar además de ser síntomas de la ELA no siempre tienen que deberse a esta enfermedad. Estos síntomas normalmente están provocados por otras patologías que no tienen por qué ser graves. No obstante lo aconsejable es que lo comentes con tu médico de cabecera y te dé un diagnóstico o si lo considera que te remita a otro especialista. ¡Mucho ánimo y mejórate!

    11. Hola.En febrero de este año,me levanté del sofá y caí al suelo, creyendo que fue por la pierna que tenía dormida.A los tres días escuchaba andando como mi pie derecho sonaba mucho al tocar el suelo.Dias después tuve que ir al hospital con un ataque de ansiedad porque no podían andar bien.Diagnostico,pie caído.me han hecho muchas pruebas y no sale nada,me queda la de punzarme la espalda y sacar líquido y analizarlo.Me duele los hombros,codos y muñecas.El dolor es solo molestoso por ahora.tambien inflamados.Que tengo???

      1. Hola Araceli, lo lamento, pero nosotros no podemos darte un diagnóstico por este medio, no tenemos tu historial. Es mejor que los profesionales te den una respuesta. Un saludo.

    12. Quisiera obtener toda la información correspondiente a la enfermedad ELA, GRAL. MEDICAMENTOS TERAPIAS TODO TIPO DE TRATAMIENTOS GRACIAS ESTARÉ A LA ESPERA DE SU RESPUESTA LE DEJO MIS SALUDOS ORDIALES

    13. Hola me llamo Nicolás soy de Colombia y tengo 20 años tengo un problema tengo como picazón en el cuerpo y siento que me chuzan las manos me podrías decir si tiene que ver con esta enfermedad muchas gracias

      1. Hola, te recomiendo que si los síntomas persisten contactes con tu médico para que pueda realizarte las pruebas necesarias y ofrecerte el mejor diagnóstico. Un saludo.

      1. Hola Melba, ese tipo de consultas te recomiendo que las consultes con tu médico, ya que podrá resolverte todas las dudas sobre la enfermedad de ELA. Un saludo.

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